いただきもの：北村健太郎『日本の血友病者の歴史』（生活書院）
- 作者: 北村健太郎
- 出版社/メーカー: 生活書院
- 発売日: 2014/10/01
- メディア: 単行本
- この商品を含むブログ (2件) を見る
障害学／史的社会学の実証的労作。
http://researchmap.jp/kentaroukitamura/
http://hemophilia-japan.org/news/2015-01-21.html
「書籍『日本の血友病者の歴史』が発刊されました」（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）
http://www.arsvi.com/b2010/1409kk.htm
（arsvi．com 生存学研究センター）
https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1558566004410381
【版元：目次等】
http://seikatsushoin.com/bk/130%20ketsuyubyo.html
北村健太郎【著】
日本の血友病者の歴史
他者歓待・社会参加・抗議運動
A5判並製 304頁 本体3000円（税別） ISBN4-86500-030-6
（書影拡大）
1960年代後半から1980年代における血友病者および血友病患者会／コミュニティの歴史を論じ、血友病者を軸に、医療技術、公費負担、学校教育、マスメディア、優生思想、感染症問題などの様々な主題へと展開。血友病を何かの具体例として扱うのではなく、血友病を視座に社会を捉え直そうとする意欲的な試み。
【目次】
献辞
序章 血友病患者会／コミュニティの歴史への問い
1 血友病患者会／コミュニティの歴史への問い／2 本書の基本的視座
3 本書における基本概念および時期の区別／4 近接領域の概観と薬害研究の限界
5 本書の用語説明
前史 戦前戦中の血友病者たち
1 はじめに／2 戦前に就職した血友病者
3 徴兵された血友病者／4 空襲に遭った血友病者／5 おわりに
第1章 血液製剤の登場と普及――血友病と医療技術（1940〜）
1 はじめに／2 日本の血液事業の展開／3 献血推進の主張／4 血友病治療の大転換
5 製薬企業と医師たちの問題認識／6 “ホーム・インフュージョン”の導入
7 ライシャワー事件以後の国会審議／8 閣議決定が生んだ矛盾／9 おわりに
第2章 全国ヘモフィリア友の会の創立――血友病と公費負担（1967〜1974）
1 はじめに／2 患者運動と難病対策の展開／3 全国ヘモフィリア友の会の創立／
4 公費負担の開始／5 年齢制限の壁／6 小児慢性特定疾患治療研究事業の成立／
7 公費負担成立の背景／8 おわりに
第3章 大西赤人君浦高入学不当拒否事件――血友病と学校教育（1971）
1 はじめに／2 血友病者の進学や就職／3 浦高事件以前／
4 内申書をめぐる対立――浦高事件・1／
5 実現する会結成とメディアの反響――浦高事件・2／
6 特別抗告棄却と大検合格――浦高事件・3／7 おわりに
第２部 Young Hemophiliac Clubの誕生と「錆びた炎」問題
第4章 Young Hemophiliac Clubの誕生――若手血友病者の台頭（1973〜1976）
1 はじめに／2 パンフレット『若者よ 集まれ！』／3 松嶋兄弟にみる個人差と地域差
4 「青年の集い」の開催／5 Young Hemophiliac Clubの結成／6 松嶋兄弟とYHCの交流
7 “ホーム・インフュージョン”への期待／8 おわりに
第5章 「錆びた炎」問題・「ブラックジャック」問題――血友病とマスメディア（1977・1981）
1 はじめに／2 「錆びた炎」問題／3 抗議と反論の位置／4 かみ合わない議論
5 抗議運動の終結／6 抗議運動の成果と限界／7 「ブラックジャック」問題／8 おわりに
第6章 Young Hemophiliac Clubの再編――血友病者の新しい身体（1978〜1979）
1 はじめに／2 YHCの組織再編／3 YHCと全友にできた溝／
4 一人で旅行ができる身体――網野合宿・1
5 問われた血友病者の社会性――網野合宿・2／
6 できる範囲／できない範囲の境界の変動
7 年齢制限撤廃運動のその後／8 おわりに
第7章 全国ヘモフィリア友の会の展開――血友病者と自己注射（1975〜1981）
1 はじめに／2 フラターナル・ナイトの開催／3 デートリッヒ医師の講演／
4 全友の出版物等監視委員会／5 北村全友会長のアメリカ単独行／
6 武見医師会会長と橋本厚生大臣への面会
7 医学書『血友病』の発行／8 おわりに
第8章 「神聖な義務」問題――血友病と優生思想（1980）
1 はじめに／2 機関誌『全友』にみる出生前診断／3 「神聖な義務」問題とその背景／
4 渡部への批判／5 血友病者側の反応／6 血友病者側の反論の困難／
7 血友病者と青い芝の差異／8 おわりに
第9章 自己注射の公認と高額療養費限度額の改正――血友病者の明暗（1983〜1984）
1 はじめに／2 自己注射の公認／3 日本の血友病者たちの1970年代／
4 「明るい未来」の崩壊／5 高額療養費の限度額改正／6 おわりに
第10章 全国ヘモフィリア友の会の休止――血友病とエイズ問題（1985〜1989）
1 はじめに／2 加熱処理製剤の認可／3 立ち上がる血友病者たち／
4 第20回全国大会をめぐる応酬／5 野村会長の就任／6 エイズ予防法案との闘い／
7 おわりに
跋章 血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い
1 第1期の総括から第2期の議論へ／2 「錆びた炎」問題の歴史的意義／
3 血友病患者会／コミュニティの分断破線
4 血友病患者会／コミュニティの歴史が拓く問い／5 1970年代の忘却に抵抗する
補論1 C型肝炎特別措置法による差別――血友病とC型肝炎
1 はじめに／2 C型肝炎特別措置法案をめぐる長い一日／
3 両院の厚生労働委員会の質疑及び決議／4 C型肝炎特別措置法の問題点／5 おわりに
補論2 ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成――血友病コミュニティの再生
1 はじめに／2 ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成／
3 国会決議に基づく厚生労働省との協議／4 遺伝子組換製剤ノボセブンの不採算品再算定／
5 全国ヘモフィリアフォーラムの開催
6 ヘモフィリア友の会全国ネットワークの含意／7 おわりに
